1. “Una rivoluzione in medicina”: la riforma sanitaria dei medici ammalati

Chiediamo al Governo la nomina di una consulta ad hoc composta da clinici che, come noi, abbiamo vissuto l’esperienza della malattia grave o invalidante, cui affidare la stesura di un disegno di riforma della Sanità italiana vista da chi ne conosce entrambi gli aspetti più qualificanti: quello scientifico e tecnico, e quello della sofferenza umana.

Tale riforma sarà da integrare col lavoro degli altri esperti del settore socio-sanitario.

La consulta avrà il compito di raccogliere i suggerimenti del più ampio numero di medici ammalati italiani, dalla cui sintesi scaturiranno le diverse raccomandazioni.

2.”La cultura del confronto”:formazione ed umanizzazione della medicina

Dalla sintesi che abbiamo potuto fare fra la nostra esperienza di clinici e quella di ammalati, dopo cioè aver sperimentato su noi stessi cosa significa essere colpiti da una grave malattia, il nostro primo pensiero è per una maggiore umanizzazione della scienza medica.Non ignoriamo che da qualche tempo la classe medica si impegna maggiormente in questo senso rispetto al passato, né vogliamo negare che ci viene chiesto di improvvisare capacità comunicative ed umane che nessuno ci ha aiutato a sviluppare durante gli studi o nella professione. Tuttavia la qualità del rapporto medico-ammalato è ancora affidata all’eventuale istintiva predisposizione personale del curante, che non basta.

La medicina va ricondotta ai principi del detto francese”curare spesso, guarire qualche volta, consolare sempre”

Ciò comporta per i medici un salto culturale di non poco conto, poiché essi dovranno riportare la persona in primo piano rispetto alla patologia da cui quella persona è affetta,. Saper trattare i bisogni umani del paziente deve avere, per il medico, pari importanza e dignità rispetto alle sue capacità di scienziato.

IL medico dovrà sempre tenere conto che la malattia, specialmente se grave o invalidante, spoglia la persona delle resistenze che normalmente la proteggono nelle relazioni con il mondo esterno:una parola sbagliata può ferire un ammalato in modo irreparabile, dunque l’ascolto attento e il tatto nella comunicazione col paziente devono trovare spazio prioritario lungo tutto l’iter terapeutico.

Vanno inoltre eliminate dalla pratica medica le prognosi di aspettativa di vita a tempo, poiché sempre emotivamente distruttive, oltre che poco scientifiche.

I medici dovranno contrastare il concetto che si vince la malattia:la malattia si cura, ma i tanti che non guariranno non sono perdenti nella battaglia per la vita, poiché vince solo l’ammalato che vive appieno il tempo che ha davanti, qualsiasi esso sia.

Per tutto questo chiediamo che si inserisca nei corsi di studi in medicina una preparazione obbligatoria per formare i medici al rapporto umano con l’ammalato

Inoltre, auspichiamo che nella valutazione universitaria e professionale venga data rilevanza, attraverso una opportuna selezione, all’attitudine dei futuri medici per l’umanitarismo, in particolar modo in coloro che scelgono specialità che li porteranno in contatto con ammalati gravi, cronici o terminali.

La medicina oltre a perseguire il suo scopo curativo deve ritrovare la sua vocazione primaria: quella del conforto.

3.”Medico di se stesso”: l’educazione all’essere pazienti.

Si caldeggia il lancio di campagne nazionali di educazione all’essere paziente, per facilitare il lavoro dei medici e dare più strumenti agli ammalati

I cittadini sono invitati, da sani, ad apprendere nozioni e comportamenti che in caso di malattia propria o di un proprio caro faciliteranno tutto il percorso sanitario a beneficio di se stessi e dei medici che li avranno in cura

I punti centrali:

1.Come sapere scegliere il medioc più idoneo, per poi averne fiducia: il cittadino deve essere messo in grado di capire quale presidio sanitario specialistico è più indicato per il suo problema, e a quale figura professionale rivolgersi. Infatti, partire nella direzione giusta significa un più sereno affidamento nelle mani del medico prescelto che a sua volta verrà messo in condizione di lavorare al meglio.Infine, una scelta tempestiva nella giusta direzione può, in taluni casi, salvare la vita stessa del paziente.

2.Come vigilare sull’andamento delle proprie cure: il paziente deve imparare ad essere protagonista, e cioè parte attiva e non solo passiva, del processo diagnostico e terapeutico, mantenendo un controllo vigile su quanto gli accade e allo stesso tempo aiutando i curanti a comprendere meglio l’anamnesi, i sintomi, i risultati positivi o negativi delle terapie, secondo il principio che ogni individuo è un caso a sé.

3.Come meglio capire le difficoltà del medico e i limiti delle strutture, per prevenire logoranti scontri, nonché l’abuso delle azioni legali: troppo spesso i pazienti si percepiscono come vittime di inefficienze o di maltrattamenti che in realtà non dipendono dal personale sanitario in sé, ma solo dalle limitazioni organizzative, dagli intoppi burocratici o da mancanze strutturali che complessivamente logorano la personalità del medico o dell’infermiere e di cui essi non hanno colpe.Ancora più frequenti sono i casi in cui una mancata comunicazione corretta o semplicemente più umana fra sanitari ed ammalati dà origine ad un eccessivo ricorso alle azioni legali  contro i medici, frutto solo di frustrazione e di evitabili incomprensioni

4.”La salute non è un prodotto”:aziendalizzazione e personale sanitario

L’iter che abbiamo sostenuto nel nostro viaggio attraverso la malattia ha avuto se non altro una facilitazione, e cioè la possibilità da clinici noti quali siamo di usufruire di ampi mezzi diagnostici, terapeutici e di ripetute consulenze. Tutto ciò non sempre è disponibile al cittadino comune, soprattutto a causa dei limiti di spesa delle strutture sanitarie italiane oggi sottoposte ad una gestione aziendale , che si traduce tipicamente in sempre maggiori tagli ai servizi.Questo va rettificato con urgenza.

Ribadiamo con decisione che la salute non è un prodotto, e che non può essere vissuta primariamente come un problema di costi e di risparmi nell’ottica dell’efficienza aziendale.Siamo fortemente contrari all’aziendalizzazione della Sanità intesa come l’applicazione delle regole del mercato alla gestione della salute pubblica, che vede la tutela del cittadino ammalato strangolata dalle necessità di bilancio.

Viviamo in una situazione dove il medico è spesso vessato dai budget da rispettare e ciò rischia di spingerlo verso scelte contrarie agli interessi di salute dei pazienti

Questa critica non implica il ritorno a una spesa sanitaria fuori controllo.Basata razionalizzare le risorse là dove esistono i veri grandi sprechi, come ad esempio l’odierna spartizione caotica o irrazionale di mezzi e spazi, spesso realizzata per accontentare quel politico o quel medico secondo logiche clientelari. Inoltre, va fatta una rigorosa verifica dei cosiddetti paradossi del risparmio aziendale, là dove alcune scelte di budget significano un risparmio di facciata che al contrario produce danni alla salute pubblica che comporteranno costi futuri enormemente superiori a ciò che si intendeva risparmiare.

Critichiamo in particolare la figura del manager aziendale sanitario. Le motivazioni sono:

1.Il manager, nominato dai politici,ricade inevitabilmente nella logica di appartenenza partitica, e tende a portare all’interno della sanità tutti i guasti della politica più deteriore.

2.La scelta dei primari  è fatta dai manager con troppa arbitrarietà, e sovente vengono premiati medici fidelizzati alla corrente politica che ha espresso il dirigente aziendale, costoro non sono necessariamente i più idonei al ruolo, a scapito della salute dei pazienti.Auspichiamo il ritorno a una selezione dei primari su base meritocratica a seguito di concorsi rigorosi

3.La cosiddetta “strategia aziendale” , insindacabile, è usata dal manager per giustificare scelte discutibili anche a fronte dell’aperto dissenso dei medici

4.L’eccessivo potere dei politici e dei loro manager all’interno della sanità ha creato un clima dove rischia di trovare spazi il clientelismo, e dove a volte i sanitari si trovano costretti a rischiare la propria carriera  nel contrastare politiche che ritengono deleterie.Tuttavia pochi di loro accettano tali rischi, e chi ne soffre saranno gli ammalati

L’efficienza aziendale nella Sanità non deve gravare sul personale sanitario con eccessive mansioni burocratiche, che oggi gli sottraggono tempo da dedicare agli ammalati.

Infine, volgiamo sottolineare che sovente gli orari di lavoro imposti oggi ai medici ospedalieri, ai più giovani in particolare, sono eccessivi ed esasperanti, e ciò contribuisce alla loro eventuale mancanza di capacità umana nei contati con i pazienti.A questo proposito chiediamo che nei calcoli aziendali dei tempi dell’attività ambulatoriale e diagnostica siano specialmente previsti anche i tempi del colloquio col paziente: di nuovo, la logica dell’efficienza aziendale non deve sottrarre qualità umana al rapporto medico-paziente.

Riteniamo che un sistema sanitario nazionale pubblico efficiente e scientificamente all’avanguardia sia imprescindibile, e cioè un diritto e dovere di cui ogni singolo cittadino deve essere consapevole e partecipe sostenitore

5.”Come, dove, da chi mi curo?”: aiutare i pazienti a scegliere il meglio

Un altro aspetto privilegiato della nostra condizione di medici ammalati è che il sapere scientifico di cui siamo in possesso ci ha permesso di saper discriminare  le opzioni terapeutiche più efficaci e all’avanguardia da quelle poco utili per il nostro caso, e di affidarci ai migliori specialisti italiani o stranieri.

Mettendoci nei panni della maggioranza degli ammalati che non posseggono quelle importanti prerogative, vorremmo che divenisse diritto fondamentale di ogni cittadino poter scegliere il meglio nella ricerca delle cure a lui necessarie, specialmente là dove è in gioco la sua stessa sopravvivenza.

Oggi purtroppo il paziente comune è costretto a scelte di ospedali o di specialisti basate sul caso, sul sentito dire, oppure su notizie poco scientifiche riportare dai mass media, e persino sulle mode correnti.

E’ prioritario:

1. Che il nostro Paese si doti di un set di parametri obiettivi sanciti dal ministero della sanità per valutare la validità clinica dei luoghi di cura e degli specialisti.

2. 2.  Che un organo super partes appositamente istituito dal Ministero della sanità vagli annualmente, sulla base di quei parametri, ogni struttura ospedaliera e i relativi specialisti e ne estragga una graduatoria di merito (o eccellenza) per il trattamento delle singole patologie.Tale graduatoria dovrà essere resa pubblica e periodicamente aggiornata, così da poter essere consultata con facilità dai pazienti in collaborazione con i loro medici di famiglia.

3. 3.Le strutture o gli specialisti che sulla base delle valutazioni di merito così organizzate dovessero risultare al di sotto del livello considerato scientificamente e umanisticamente accettabile dovranno adeguarsi,o saranno chiuse (le strutture) e rimossi (gli specialisti). In particolare , riteniamo che l’inamovibilità del medico debba venir meno, sia in ambito universitario che ospedaliero

6.”L’altra metà del cielo”:il personale infermieristico

Degli infermieri si parla troppo poco rispetto all’importanza che rivestono nell’organizzazione sanitaria.Essi sono sovente sotto organico e sottopagati,  e lamentano una discrepanza acuta fra la figura professionale che rappresentano e le mansioni che svolgono.

Infatti, a fronte della richiesta che gli viene fatta di sempre maggiore specializzazione attraverso il conseguimento di lauree cosiddette brevi, gli infermieri si trovano nella pratica quotidiana a doversi occupare di mansioni a tutto campo e sovente al disotto della loro qualifica professionale.Tutto questo comporta riflessi negativi di non poco conto sulla salute dei pazienti e sul funzionamento dei reparti

Vanno dunque potenziati gli organici e va razionalizzata la distribuzione degli incarichi a seconda delle varie professionalità.Se si ponesse il problema delle risorse salariali, si sottolinea che a fronte di carenze infermieristiche vi è nella pubblica Sanità un eccesso di personale amministrativo

 7.”Non dormi, non riposi, mangi male, non sei più te stesso”:le strutture fatiscenti

 Ad alcuni di noi, a dispetto degli indubbi privilegi che l’essere medici ci ha garantito, è però capitato di trovarsi per alcuni periodi di ricovero in strutture fatiscenti, in camere a sei posti e con un unico servizio igienico, dove la notte non si dormiva, dove non vi era un minuto di privato per stare con in propri cari e perciò la depressione per la malattia non trovava un attimo di sollievo, dove infine ci si sentiva deumanizzati e non più se stessi.

Non è più ammissibile che con i mezzi attuali ancora così tanti luoghi di ricovero, specialmente quelli per ammalati oncologici o cronici, siano così inospitali, talvolta persino strazianti.Sappiamo, perché lo abbiamo vissuto sulla nostra \pelle, quanto incida nella riuscita delle terapie la disposizione psicologica dell’ammalato, che nella struttura deve trovare un ausilio e non una barriera architettonica penosa, quando non demolitivi, per sé e per i suoi cari

Per tali motivi auspichiamo che gli ospedali italiani si dotino di condizioni di degenza assai migliori, ma anche, ove sia possibile, di maggiori svaghi ed intrattenimenti, che assieme ad una alimentazione più appetitosa incoraggino la ripresa fisica e un senso di benessere.

L’impennata dei costi sanitari che una simile ristrutturazione nazionale richiederebbe deve essere affrontata dalla collettività dei cittadini, necessariamente attraverso una scelta consapevole e con inevitabili rinunce in altri settori della vita pubblica.Sta agli italiani farsene carico, nel proprio interesse.

A breve termine, sarà sicuramente utile potenziare la domiciliazione dei ricoveri quando possibile, che è assai spesso l’opzione più desiderata da chi si trova colpito da una malattia seria

8.”La medicina strillata”:il danno che i mass media arrecano alla pratica medica

Non possiamo omettere da queste raccomandazioni un accenno al ruolo dei mass media nella divulgazione medica.

Per una serie di motivi-fra cui la superficialità di taluni giornalisti, la loro ricerca dello scoop

A tutti i costi, ma anche i pochi scrupoli di alcuni ricercatori, capita sempre più di frequente che i delicati passi avanti nella complicatissima ricerca scientifica in medicina venano ripresi e rilanciati dai mezzi di comunicazione di massa come nuove, imminenti e rivoluzionarie cure per le patologie più gravi.In tal modo si illude il cittadino ammalato con speranze di guarigione irrealistiche ed assai dannose.

Infatti, la frustrazione che regolarmente segue alla immancabile scoperta da parte del paziente che si trattava di novità scientifiche non risolutive o, peggio, proiettate in un futuro ancora lontano, si riversa sui medici curanti creando difficoltà talvolta drammatiche.

Facciamo appello ai professionisti della stampa e delle televisioni e ai colleghi ricercatori affinché usino maggior discernimento e minor sensazionalismo nella divulgazione delle scoperte in campo medico

9.”Un’arma a doppio taglio”:la ricerca farmaceutica

Il nostro cammino attraverso la malattia è stato reso possibile in misura non indifferente dalle terapie farmacologiche che ci sono state offerte.Alcuni di noi devono la vita a quei farmaci e su di essi ancora contano per non cedere alla malattia

Ci rendiamo conto che per altri pazienti le cose non sono state egualmente felici, e non solo per il già citato problema dell’accesso non sempre garantito alle terapie più innovative, ma anche perché può capitare che i farmaci proposti siano inutili o addirittura dannosi.Incidenti di questo tipo, in particolare quando coinvolgono individui che lottano per la vita, sono inammissibili.

Proprio perché non vi è dubbio che la ricerca farmaceutica rivesta un’importanza centrale in medicina,  e riconoscendo i meriti di chi sia in ambito pubblico che privato lavora per dotarci di terapie sempre più efficaci, auspichiamo però che si ponga un limite di pubblico controllo  ad alcuni aspetti deteriori in questo settore, quali:

1.La cultura del consumismo farmaceutico portata all’eccesso da parte di molti cittadini, i quali riversano sui medici curanti l’aspettativa che per ogni problema di salute si possa intervenire con l’uso dei farmaci, , piuttosto che privilegiare i cambiamenti di stile di vita o la prevenzione

2.L’aggressività del moderno marketing del farmaco, spinto con il noto potere delle grandi aziende farmaceutiche, che negli ultimi decenni ha raggiunto dimensioni straordinarie, e ha purtroppo dato origine a episodi di corruttela ai danni della pubblica salute.Le cronache italiane e internazionali ne sono testimoni.

3.Chiediamo inoltre che la ricerca pubblica per i farmaci venga potenziata e che si formuli un disegno di legge che obblighi le aziende farmaceutiche a rendere noti tutti gli studi clinici sui farmaci che mettono in commercio, affinché gli esperti della pubblica sanità possano controllarne l’effettiva sicurezza ed efficacia, garantendo meglio la salute del cittadino

10.”Una questione di civiltà”: curare chi non può essere più curato

Mancano nel nostro Paese una cultura e una pratica medica di importanza capitale: l’accompagnamento dei morenti.

Da ammalati gravi, abbiamo compreso la stoltezza di un vivere che mai si occupa della sua parte più cruciale, più penosa, più imponente: il morire.

E’ infatti assurdo che l’essere umano si danni per pianificare ogni cosa tranne ciò che più lo metterà alla prova. Ed è parimenti inaccettabile che la scienza medica ancora stenti a prestarsi alla cura delle ultime fasi della vita, quelle che necessitano di maggior perizia e tatto proprio da un punto di vista scientifico e umano.

Tutta la formazione in medicina, dall’insegnamento al tirocinio fino alla specializzazione, inculcano nel giovane medico il concetto di cura finalizzato alla guarigione o al contenimento della malattia.Ne deriva un impianto mentale secondo cui la professione medica trova il suo unico senso d’essere là dove  è ancora  possibile praticare terapie miranti a ciò.Infatti, quando il paziente si presenta ormai incurabile è pratica diffusa che i sanitari pronuncino le note parole”non c’è più nulla da fare”

Ci opponiamo fortemente e scientemente a questa impostazione della medicina, poiché sappiamo che, al contrario, nel momento della terminalità della malattia esiste un ampio ed essenziale spettro di interventi medici, scientifici e umani in grado di alleviare e di accompagnare la persona a una fine dignitosa.Infatti, volgiamo affermare che proprio nella fase della perdita delle speranze  di sopravvivenza di un paziente, il ruolo della medicina specialistica diviene ancora più centrale; anzi, essa assurge al suo ruolo più nobile.Stiamo parlando della medicina palliativa e delle strutture dove essa è meglio praticata, gli hospice.La ricerca scientifica ha oggi portato tale specialità a un livello di sofisticazione e di efficacia tali da poter , nella sua applicazione più avanzata, alleviare totalmente o in gran parte tutte le sofferenze associate alla terminalità, in primo luogo il dolore, ma anche gli altri sintomi più importanti come la dispnea, la nausea, i problemi del decubito, il discomfort, e altri.Inoltre, essa sa affrontare i non meno importanti sintomi psicologici che accompagnano la fine della vita, secondo il principio che va alleviata la sofferenza globale del morente, il che include anche la presa in carico delle difficoltà e delle angosce dei suoi familiari.

Per ottenere ciò, la medicina palliativa lavora in team affiatati composti da medici di varie specialità, psicologi, assistenti sociali, religiosi, e altre figure terapeutiche.

Anche se  queste cure possono essere applicate nelle strutture ospedaliere, esse trovano la loro migliore pratica  all’interno degli hospice, di cui l’Italia, nonostante esista un piano nazionale per la loro edificazione (se ne contano poche decine a fronte dei più di 400 operanti in Gran Bretagna).Auspichiamo il potenziamento urgente di tali luoghi di cura, costruendoli ex-novo o traendoli dalla riconversione di strutture sanitarie ridondanti.

Chiediamo inoltre che si introducano anche in Italia i testamenti biologici con apposito disegno di legge che gli doni validità legale.In essi la persona ancora sana indicherà, in caso di grave malattia e di concomitante incapacità di comunicare con il mondo esterno, quali trattamenti medici o accanimenti terapeutici vorrà evitare.Questo è di fondamentale utilità sia per i sanitari che per i familiari, oltre che per la persona medesima, poiché ogni medico conosce il dramma di situazioni dove nessuno è più in grado di capire quale sia il volere dell’ammalato in condizioni critiche, cosa che si trasforma sovente in attriti logoranti con i familiari o addirittura nel ricorso di questi ultimi alle denunce contro medici e ospedali.

In conclusione il tema dell’eutanasia.

La nostra posizione si riassume nell’invito alla classe medica e soprattutto ai nostri legislatori a fornirci di ogni mezzo per accompagnare adeguatamente e dignitosamente chi muore verso il suo destino, e ad assistere con premura i suoi familiari.Siamo convinti che se ciò fosse fatto nella pienezza degli odierni messi disponibili, le richieste di eutanasia diverrebbero pressoché irrilevanti.

Infatti, non ha senso discutere di morte assistita quando ancora ai morenti sono negati i mezzi più basilari per sfuggire alla sofferenza ed al dolore.Il dibattito dovrebbe essere condotto solo dopo che ad essi sia stata garantita quell’assistenza straordinariamente efficace che ancora oggi in Italia non c’è.

Una cultura dell’accompagnamento nelle ultime fasi della vita è un fatto di civiltà

                                                                                                  Sandro Bartoccioni

                                                                                                   Gianni Bonadonna

                                                                                                     Francesco Sartori